Petra S., 41 Jahre, ist eine lebenslustige, sehr aktive Frau: Sie treibt gerne Sport, zum Beispiel Fußball in der Frauenmannschaft. Vier Kinder sorgen für weitere Aktion in ihrem Leben. Die Familie S. wohnt im eigenen Haus, das sie in den letzten zehn Jahren selber ausgebaut hat.
Was man Frau S. nicht anmerkt: Sie hat Rheumatoide Arthritis. So gut wie heute ging es ihr nicht immer ...

Frau S., seit wann sind Sie an Rheumatoider Arthritis erkrankt?

Ich bin seit ca. fünf Jahren an Rheumatoider Arthritis erkrankt. Die ersten Krankheitszeichen traten kurz vor meiner Schwangerschaft mit meinem jüngsten Sohn Robin - er ist heute vier Jahre - auf. Wie hat sich die Erkrankung erstmals geäußert?
Die ersten Anzeichen habe ich bemerkt, als ich meine Jungen wie immer zum Training begleitete und meine Runden um den Sportplatz drehte. Bereits nach wenigem Laufen fingen meine Zehen und Füße an zu Schmerzen. In der 18./19. Runde musste ich abbrechen, da die Schmerzen unerträglich wurden. Man muss dazu sagen, dass ich früher viel Sport ausgeübt habe - im Schnitt täglich zwei Stunden. Das ging plötzlich nicht mehr - meine Zehen fühlten sich an, als seien sie gebrochen. Dann fingen meine Hände an, mir Sorgen zu machen: Sie waren wie gelähmt, ich konnte sie oft nicht mehr öffnen und somit nicht Autofahren. Können Sie schildern, wie Sie von der Diagnose erfahren haben?
Da die Symptome nicht jeden Tag auftraten, hat es sich hingezogen, bis ich mich einer ärztlichen Kontrolle unterzog. Außerdem gehe ich nicht gerne zum Arzt. Es ist ein Aufwand, den ich nicht schätze. Als ich mich endlich doch beim Arzt vorstellte, war ich bereits schwanger. Zunächst ging ich zum Frauenarzt, da ich dachte, dass die Symptome vielleicht mit der Schwangerschaft in Verbindung ständen. Dann zum Orthopäden - es waren ja schließlich die Hände und Füße betroffen; ich dachte, er könne mir weiterhelfen. Doch keiner dieser Ärzte wusste so recht, was mit mir los war. Erst der Hausarzt stellte die Diagnose „Rheumatoide Arthritis“ und überwies mich an den Facharzt, den sogenannten „Rheumatologen“. Die Rheumatoide Arthritis ist als eine chronische Krankheit bekannt. Was bedeutete es damals für Sie „Rheuma-Patientin“ zu sein?
Die Diagnose „Rheuma“ war sehr schlimm für mich, schließlich kannte ich das Krankheitsbild mit seinem chronischen Aspekt von meiner Tante und auch von einer Tante meines Mannes. Als mein Hausarzt mir aufgrund seiner Untersuchungsergebnisse die Diagnose mitteilte, habe ich mich zunächst bei einer Freundin ausgeweint. Ich mache so gerne Sport und habe mich gedanklich von meiner Vorliebe damals verabschiedet, obwohl ich die Einschränkung durch meine Erkrankung bereits zuvor körperlich erlebt hatte. Doch ich wollte tun, was möglich war und versuchte schnellstmöglich bei einem Rheumatologen einen Termin zu bekommen, was nicht einfach war. Es stellte sich heraus, dass alle Rheumatologen in der Gegend lange Wartezeiten hatten, so dass ich schließlich von meinem Hausarzt an die Universitätsklinik überwiesen wurde. Was wissen sie zu Ihrer Erkrankung heute?
An der Universitätsklinik klärte man mich über meine Erkrankung auf. Die behandelnde Ärztin sagte mir unter anderem, dass es verschiedene Rheumaformen gibt und dass sich die Erkrankung auch auf innere Organe, wie z. B. die Lunge auswirken könnte. Ich kenne die Symptome zu gut. Es beginnt mit Gelenkschwellungen und -schmerzen, zunächst in den kleinen Gelenken. Bei mir waren es die Zehen, die zuerst betroffen waren; dann die Hände, später das Schulter- und Ellenbogengelenk und auch das Knie. Wenn das Rheuma nicht gestoppt wird, zerfrisst es einem regelrecht die Knochen. Welche Beschwerden hatten Sie anfänglich bezüglich der Rheumatoiden Arthritis und was für eine Bedeutung hat die Erkrankung für Ihr Leben und das Ihrer Familie - wie hat es Ihr Leben verändert?
Meine Erkrankung äußerte sich sehr dramatisch in der Zeit, in der ich schwanger war. Alle meine drei vorherigen Schwangerschaften waren komplikationslos - mit Robin, meinem Jüngsten, hatte ich mehrfach Blutungen und musste immer wieder ins Krankenhaus. Ich hatte sehr starke Einschränkungen im täglichen Leben: Zu Hause habe ich fast eine Stunde gebraucht, um die Treppe hochzukommen. Mein Mann musste mir die Schuhe zu binden, ich konnte mich nicht selbständig zu decken, der Ausstieg aus der Badewanne war ein Dilemma und das sind nur einige wenige Beispiele. Das größte Problem war, die Kinder zu versorgen. Den neugeborenen Robin konnte ich nicht an mich nehmen, geschweige denn Stillen. Einmal bin ich mit ihm sogar die Treppe hinunter gefallen. Ich war immer auf Unterstützung angewiesen. Mein Mann ist in dieser Zeit oft vier bis fünf Mal pro Nacht aufgestanden und hat mir mit Robin geholfen. Er hat ihn mir zum Stillen angelegt und die komplette Pflege übernommen. Mein Mann hat auch die anderen Kinder und das komplette Einkaufen für die Familie gemanagt. Unsere Kinder mussten allerdings auch viel selber machen. Bis ich zum Beispiel eine Tasse aus dem Schrank hatte, hat es für einen Familienalltag mit Schulkindern viel zu lange gedauert. Oft habe ich den Wecker auf 4 Uhr gestellt, Cortison genommen, damit ich den Kindern morgens helfen konnte. Dennoch, ich hatte ein Kindergartenkind, das ich oft nicht in den Kindergarten bringen konnte. Schön war das nicht. Wie haben Ihre Kinder reagiert?
Wegen meines dicken Bauches haben die Kinder in der Schwangerschaft meine Erkrankung gut akzeptiert. Da war es für sie sichtbar, dass ich eingeschränkt war. Aber es war schlimm, dass ich vieles Ablehnen musste, z. B. Federballspielen oder die Begleitung zum Sportplatz. Es war eine enorme psychische Belastung für mich, vier Jungen zu haben und nicht eingreifen zu können. Egal, was es ist - man möchte, aber kann nicht. Meine eigene Mutter konnte es nicht fassen. Sie sagte damals: „Das ist man nicht gewohnt von Dir!“ Sie konnte sich eine ganze Zeit lang gar nicht auf diese Situation einstellen. Hatte sich diese schwierige Situation auf den Beruf Ihres Mannes ausgewirkt?
Die mehrfachen Unterbrechungen in der Nachtruhe - das schlaucht jeden. Oft ist er dennoch um 5 Uhr aufgestanden, um die Schwiegermutter abzuholen, die mir dann im Haushalt geholfen hat. Aber mein Mann hat dabei seinen Beruf als Werkstattmeister in der Chemiefabrik voll ausgeübt und sich nie beklagt. Wie ging es dann weiter?
Nach der Schwangerschaft ging es mir für circa acht Wochen relativ gut. Ich bekam Entlastung durch eine Haushaltshilfe, die tagsüber acht Stunden da war. Ich machte sogar Urlaub mit einer Freundin auf den Kanaren - danach stellte sich dann tatsächlich etwas Besserung ein. Der richtige Durchbruch kam aber durch die Medikamente. Welche Medikamente nehmen Sie und seit wann?
In der Schwangerschaft durfte ich nur Cortison einnehmen. Natürlich wog meine Ärztin es ab, mir Cortison in der Schwangerschaft zu geben. Sie klärte mich über Wirkung und Nebenwirkungen auf. Aber ich war gar nicht dazu fähig, irgendwelche Gespräche zu führen. Ich sagte damals einfach zu ihr: „Geben Sie mir das Zeug, ist doch egal!“ Nach der Schwangerschaft - Robin wurde im August 2000 geboren - und nach vier Stillmonaten bekam ich für einige Monate Ciclosporin. Dafür hatte ich mit allen Tricks versucht das Kind abzustillen - das war nicht einfach. Letztendlich hat es geklappt. Vom Ciclosporin verspürte ich zunächst nur eine geringe Wirkung. Meine Ärztin erklärte mir damals, dass es eine Zeit dauern würde, bis es mir besser geht. Dann wurde ich ab 2001 in zwei Studien mit TNF-alpha-Blockern eingebunden und empfand erstmals eine gute Wirkung. Leider schlug die Behandlung in der zweiten Studie nicht so gut an. Ein paar Monate später bekam ich eine Kombinationstherapie aus Methotrexat und Ciclosporin. Diese nehme ich ununterbrochen seit nunmehr fast fünf Jahren. Seither ist mein Leben stabil und in normalen Bahnen. Ich kann wieder alles machen, meine Gelenkschwellungen sind verschwunden und meine Röntgenaufnahmen zeigen keine Verschlechterung mehr. Für mich und meine Familie ist das eine extreme Erleichterung. Was wissen Sie zu diesen Substanzen?
Im Prinzip nicht viel an medizinischer Information. Ich weiß aber, was sie bei mir bewirken. Nehmen Sie begleitend andere Medikamente?
Nur ein Vitaminpräparat sowie Eisen, Calcium und Magnesium. Haben Sie nicht-medikamentöse Behandlungsmethoden ausprobiert?
Nein, bisher keine. Es ging mir wirklich miserabel, stellen Sie sich mal vor, wie es ist, wenn man nicht Laufen kann. Die Medikamente haben mir sehr geholfen, wenn das nicht gewesen wäre, hätte ich vermutlich etwas ausprobiert. So bin ich gar nicht auf die Idee gekommen, etwas Alternatives zu testen. Außerdem - was soll es da geben? Ich ernähre mich gut, esse viel Gemüse, wenig Fleisch. Meine Mutter hat mich mal zu einer Haaranalyse gequält. Es hat 150 € gekostet und gebracht hat es mir gar nichts. Welche Vorteile sehen Sie durch die medikamentöse Behandlung für sie selbst?
Es ist mir schon so gut gegangen, dass ich eine Medikamenten-Pause eingelegt habe. Ich hatte die Hoffnung, dass die Rheumatoide Arthritis verschwunden ist. In der Zeit ohne Medikamente wurde meine Erkrankung aber wieder schlimmer: Nach wenigen Wochen ging es mit den Schmerzen und Schwellungen wieder los. Wenn ich die Medikamente so nehme, wie ich es muss, geht es mir super. Ich benötige auch das Cortison nicht mehr. Gibt es Nachteile?
Das Cortison hatte mich unheimlich aufgeschwemmt - vor allem am Kopf. Es gab Zeiten, da haben mich viele Leute nicht mehr wiedererkannt, so verändert sah ich aus. An sonstigen Nebenwirkungen von den Medikamenten konnte ich außer einer harmlosen Pilzinfektion nichts feststellen. Selbstverständlich muss ich wegen der eventuell krebserregenden Wirkung in regelmäßige Kontrollen - zum Hautarzt und zum Frauenarzt. Was erhoffen Sie sich für Ihre Zukunft durch die medikamentöse Therapie?
Heute merken meine Kinder nicht mehr, dass ich krank bin. Ich spiele wieder Fußball in der Frauenmannschaft und ich erhoffe mir für die Zukunft, dass mein Zustand durch die Medikamente stabil bleibt. Vielleicht muss man die Dosierungen irgendwann einmal erhöhen - ich weiß es nicht. Alle acht Wochen bin ich zur Kontrolle in der Universitätsklinik und jeden Monat wird beim Hausarzt zusätzlich ein Blutbild gemacht. Ich hoffe, dass meine Medikamenten-Dosis konstant bleibt und es mir weiterhin so gut geht.

Das Interview führte Verena Hildebrand

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